Benefietavond ’Poen voor Jeroen’ in De Leuke Hanzestad

Het idee ontstond spontaan bij een ontbijtje van het ondernemersnetwerk BNI De Steur. Robert van der Vegt deelde er smakelijke pakketjes uit aan de aanwezige ondernemers en vroeg zo aandacht voor de MS-behandeling van zijn broertje Jeroen (47). „Hij heeft een stamceltransplantatie nodig om zijn MS te stoppen”, vertelde Robert. Zijn boodschap: wie wilde er iets teruggeven voor het cadeautje van vandaag? Een donatie was meer dan welkom want voor de operatie in Rusland heeft Jeroen vijftigduizend euro nodig. Roberts kreet om hulp viel bij Paul Spannenburg, uitbater van De Leuke Hanzestad, in goede aarde. Hij riep spontaan: „Is het een idee om een benefietavond te organiseren en zo ’Poen voor Jeroen’ in te zamelen?”

Daarna ging het snel en zaterdag 13 november is het zover. Een avond vol bier, drankjes, bitterballen, gezelligheid en muziek. En prijzen, heel veel prijzen, te winnen met het Rad van Fortuin, een bingo en een heuse veiling. „Koop je stoel voor slechts 25 euro”, roept Paul wervend. „Kijk snel op DeLeukeHanzestad.nl.”

Moskou
Rusland. Niet echt een vakantiebestemming in de winter, denk ik. Stamceltransplantatie: dat doen ze bovendien ook in Zweden en Mexico, zo vertelt Jeroen van der Vegt mij terwijl hij, leunend op zijn rollator, in zijn keuken koffie voor mij maakt. „Mijn vrouw gaat mee. Voor haar had ik daarom liever voor Mexico gekozen”, lacht hij. Maar natuurlijk geinen we maar wat. Zijn operatie is verre van een vakantie. Het is pure noodzaak. „Het is of dit, of over vijf, zes jaar volledig afhankelijk zijn van anderen en mijn dagen in bed slijten,” stelt hij. Want zijn MS wordt met de jaren erger.

Zere voeten
„Ik was zelfstandig ondernemer en zat in de interieurafbouw. Nog maar 26 jaar en nog nooit bij de dokter geweest.” Desondanks sloeg het noodlot toe. Het begon toen hij nieuwe werkschoenen had gekocht. „Mijn vrouw zei nog ‚doe ze niet de hele dag aan, want dan krijg je er last van’. Ze kreeg gelijk. ’s Avonds had ik zere voeten.”
„Zijn voeten voelden ’dood’ aan, tintelend,” vertelt hij. „De dag daarna ging dat gevoel verder tot mijn kuit en weer een dag later zat het al tot in mijn knieën.” Dus toch maar even bij de dokter langs. „Daar kreeg ik de diagnose MS.” Hij had niet eens een idee wat dat was. Jeroen accepteerde het niet, ging als uitvoerder bij een voormalige opdrachtgever werken en, toen dat niet meer ging, als calculator. Inmiddels is hij volledig afgekeurd. Want MS sloopt het lichaam langzaamaan, beetje bij beetje.

Niet vergoed
De laatste keer dat Jeroen bij de neuroloog voor controle kwam, werd hem verteld dat hij er rekening mee moest houden dat hij met een jaar of vijf bedlegerig zou worden en daarmee afhankelijk van anderen. „Daar schrok ik van. Dat wil ik niet.” Toch gloorde er hoop. We hebben een nieuw medicijn en dat kan vertragend werken, vertelden de artsen mij. Nu gebruik ik al achttien jaar allerlei medicijnen, dus dit kan er nog wel bij.” Totdat hij op zijn vraag ’hoe vertragend werkt dat medicijn dan?’ te horen kreeg: ”twintig procent”.
Hij sloeg aan het rekenen. ”Die medicijnen kosten 2.200 euro per maand. Ze worden vergoed, dat is fijn, maar kosten dus over een periode van vijf jaar wel ruim 125.000 euro. Dat terwijl er een behandelmethode is waarbij de MS in je lichaam volledig kan worden gestopt. Dat kost slechts 45.000 euro maar wordt niet vergoed. Absurd, toch?!” Want inmiddels wist hij één ding zeker: dat medicijn was geen oplossing. Een stamcelbehandeling wel.

Risico’s
Vijftig tot vijfenvijftig mille heeft hij daarvoor nodig. De operatie kost 45.000 euro; de rest is voor de reis voor Jeroen en zijn vrouw, voor een visum, én voor medicijnen die hij nadien moet slikken en die niet vergoed worden. Op 16 februari gaan ze vliegen. IJs en weder dienende, zijn ze 15 maart weer terug.
In sneltreinvaart vertelt hij de procedure. Bij aankomst wordt hij eerst volledig onderzocht en gekeurd. Het doorsnee risico op overlijden bij deze behandeling is één procent maar kan stijgen.
De uiteindelijke behandeling begint met stamcelbevorderende injecties. „Hierdoor gaat je botstructuur ’open’ staan en worden er weer babystamcellen in je bloed gekweekt”, vertelt hij. Dit procedé kan pijnlijk zijn maar Jeroen kijkt er niet tegenop. Hij is bijzonder nuchter over wat hem te wachten staat. „Ik weet tenslotte waar ik het voor doe.”

Babystamcellen
De artsen ’oogsten’ de eigen babystamcellen, zuiveren deze en houden ze apart. Tenslotte zullen deze stamcellen weer worden teruggeplaatst als hij ook het andere deel van de behandeling heeft ondergaan: de chemokuur. „Zo kunnen ze de MS stopzetten. De witte bloedlichaampjes, en alles wat mijn lichaam aanvalt, vernietigen ze met de chemokuren. Daarna gaan ze de goede babystamcellen – gezuiverd, net als met een dialyseapparaat – weer terugplaatsen. Ze resetten als het ware mijn immuunsysteem. Mijn lichaam gaat daarna nieuwe, gezonde stamcellen aanmaken.”
Dat levert hem uiteindelijk, als alles goed gaat, weer een leven zonder MS op maar niet een leven zonder de schade die al aan zijn lichaam is aangebracht. Maar het angstbeeld om in bed te belanden en volledig afhankelijk van anderen te worden, kan worden gewist.
En zijn keuze voor Rusland? „Ze doen het daar al meer dan tien jaar, hebben meer dan tweeduizend mensen behandeld en tot nu toe is bij 97,8% van al die mensen geen enkele MS-activiteit in de hersenen gevonden.” Voor nu kijkt hij uit naar het feestje in De Leuke Hanzestad en is hij dankbaar voor iedere euro die er voor de stichting ’Poen voor Jeroen’ wordt opgehaald. „Het is zo hartverwarmend wat mensen allemaal voor me doen.”

Van de redactie
Dit is een (ingekorte) bijdrage van Alex de Jong (Attest Communicatie). In augustus deed Jeroen mee aan de ’Onbeperkte Elfstedentocht’ waarover De Brug verslag deed. In februari deed Saskia een oproep om eenzelfde behandeling te kunnen ondergaan. Zie de volgende verwijzingen:
• Poen voor Jeroen
• Ruim tweehonderd kilometer met de scootmobiel
• Saskia is dankbaar voor laatste duwtje